تغريدة
الرضيعة ماجدة ... مرض نادر يهدد حياتها ويثير قلق اسرتها
طولكرم - تقرير معا - تتواصل معاناة الطفة ماجدة عبد الله من سكان ضاحية ذنابه شرق طولكرم، والتي ترقد في قسم العناية المكثفة بمستشفى الزكاة بمدينة طولكرم شمال الضفة الغربية، وذلك للشهر الــ(21) على التوالي (أي منذ ولادتها).
الطفلة ماجدة،وبحسب طبيبها الخاص الدكتور أحمد الطاهر رئيس قسم الأطفال في مستشفى الزكاة بطولكرم، تعاني من مرض إسمه (Nemaline Rod Myopathy) وهو تعطيل لعمل كافة عضلات الجسم، وهو نادر جداً.
واضاف الدكتور الطاهر، " الطفلة ماجدة لم تر منزلها، ولا حتى سريرها كبقية الأطفال، إضافة الى انها لم تتعرف على بقية أفراد عائلتها في ضاحية ذنابه، وهي حبيسة قسم العناية المكثفة في مستشفى الزكاة ".
وأضاف د. الطاهر، ان الرضيعة حضرت الى المستشفى بعمر شهر، وكانت حالتها صعبة جداً، حيث كانت تعاني من التهاب رئوي حاد، وكانت بحاجة ماسة لجهاز تنفس حتى تبقى على قيد الحياة، وتم وصلها به، مشيراً الى انه وعندما شفيت من الإلتهاب بقيت بحاجة لجهاز التنفس.
واوضح الدكتور الطاهر، انه وبعد إستمرار حاجتها لجهاز التنفس، ساد التوجه لإجراء فحوصات طبية متقدمة لها، حيث نقلت الى مستشفى رامبام في حيفا وهي بعمر (40) يوما، وتم إجراء اللازم، وأخذ عينه من عضلات الصدر، وفحصها بواسطة الميكروسكوب الإلكتروني، والذي يكبّر الشئ مئات الآلاف المرات، حيث أكتشف انها تعاني من المرض المذكور وهو نادر جداً وخطير جداً ولا يوجد له علاج ويسبب معاناة كبيرة وحقيقية للمريض وذويه.
وإضافةً الى عدم قدرتها على التنفس سوى بواسطة الجهاز، اضاف الطاهر، انها لا تستطيع ان (تبلع) الطعام ولا حتى (ريقها)، حيث تم إحداث فتحة في معدتها وتوصيل (بربيش) لإدخال الطعام من خلاله، وهذا الأمر سيستمر معها طيلة حياتها بالإضافة لجهاز التنفس، مشيراً الى انها ستحتاج عند بلوغها سنوات متقدمة لعربة تجلس عليها، وذلك لعدم قدرتها على المشي أيضاً.
وفي حالة خروجها من المستشفى وتسليمها لذويها، اوضح الطاهر انها ستحتاج الى ان يبقى معها وفي اي مكان تتواجد فيه جهاز التنفس، ومن غيرة لا تستطيع الاستمرار في الحياة، وهذا يشكل عبئاً كبيراً على الأسرة التي لا تقدر على شرائة، حيث يبلغ ثمنة كحد متوسط (30) الف دولار امريكي، عدا عن المصاريف الأخرى التي ستحتاجها في حياتها اليومية، والمراقبة المستمرة (24) ساعة.
موقف الأسرة:
وترفض أسرة الطفلة ماجدة إستقبالها من قبل المستشفى، خوفاً على حياتها، ولعدم قدرتها على عنايتها بالشكل المطلوب، ولأن والدتها تعتني برضيع رزقت به حديثاً، عدا عن طفل آخر عمرة ما يقارب الثلاثة أعوام، الأمر الذي سيشكل عبئاً كبيراً عليها وعلى صحتها وعلاقاتها الأسرية والخارجية.
وقالت الأسرة، انه في يوم الثلاثاء 1-4 من العام الماضي، نشرت وكالة معاً الإخبارية من خلال مراسلها في طولكرم سامي الساعي تقريراً عن إبنتها الطفلة ماجدة، وعلى أثره حصلت على متبرعة أجنبية لجهاز تنفس صناعي، إلا انه لا يكفي، والمطلوب هو أكثر من ذلك، خاصة وانها تتطلب الكثير من الخدمة الفائقة ولا يتمكن من ذلك سوى اطباء وممرضين مختصين بذلك.
وأشارت أسرة الطفلة ماجدة، ان كافة المصاريف المتعلقة بمستشفى الوكاة الخاص، تم تغطيته بنسبة 99% من قبل وزارة الصحة الفلسطينية، وبقية المصاريف تتكفل العائلة بدفعه، مطالبة بتغطية كاملة، موضحة ان رب الأسرة عاطل عن العمل، ويكرس جل وقته في متابعة طفلته، والتواصل معها وزيارتها بشكل متواصل في المستشفى.
العناية في المستشفى:
ويعمل قسم العناية المكثفة في مستشفى الزكاة بطولكرم على كل ما هو لازم للطفلة ماجدة، حيث ان الأطباء والممرضين يتواصلون معها بشكل دائم، ويقومون بتنظيفها، وتغسيلها، وإطعامها، وعمل علاج طبيعي يومي، وتوفير جهاز (DVD) لعرض الرسوم المتحركة لها، وتوفير غرفة خاصة لها لوحدها.
ويقول الدكتور أحمد الطاهر، ان الأمل في بقاء الطفلة ماجدة على قيد الحياة لفترة طويلة هو ضعيف جداً، ومن غير المعلوم كم من المدة ستبقى على قيد الحياة، بسبب ما تعانيه من مرض خطير جداً، موضحاً انه ابلغ العائلة بهذا الأمر.
وختم الدكتور الطاهر، الطفلة ماجدة بحاجة الى الكثير من الرعاية والخدمات والعناية، وهذا توفرة المستشفى التي ترقد فيها، وإخراجها من المستشفى الى منزل عائلتها يعني عكس ذلك الأمر، لرفض الأسره بدايةً استقبالها، ولعدم وعيها وإمكانيتها لأمور الرعاية ثانياً، متمنياً ان ينعم الله عليها الصحة والعافية.
الطفلة ماجدة،وبحسب طبيبها الخاص الدكتور أحمد الطاهر رئيس قسم الأطفال في مستشفى الزكاة بطولكرم، تعاني من مرض إسمه (Nemaline Rod Myopathy) وهو تعطيل لعمل كافة عضلات الجسم، وهو نادر جداً.
واضاف الدكتور الطاهر، " الطفلة ماجدة لم تر منزلها، ولا حتى سريرها كبقية الأطفال، إضافة الى انها لم تتعرف على بقية أفراد عائلتها في ضاحية ذنابه، وهي حبيسة قسم العناية المكثفة في مستشفى الزكاة ".
وأضاف د. الطاهر، ان الرضيعة حضرت الى المستشفى بعمر شهر، وكانت حالتها صعبة جداً، حيث كانت تعاني من التهاب رئوي حاد، وكانت بحاجة ماسة لجهاز تنفس حتى تبقى على قيد الحياة، وتم وصلها به، مشيراً الى انه وعندما شفيت من الإلتهاب بقيت بحاجة لجهاز التنفس.
واوضح الدكتور الطاهر، انه وبعد إستمرار حاجتها لجهاز التنفس، ساد التوجه لإجراء فحوصات طبية متقدمة لها، حيث نقلت الى مستشفى رامبام في حيفا وهي بعمر (40) يوما، وتم إجراء اللازم، وأخذ عينه من عضلات الصدر، وفحصها بواسطة الميكروسكوب الإلكتروني، والذي يكبّر الشئ مئات الآلاف المرات، حيث أكتشف انها تعاني من المرض المذكور وهو نادر جداً وخطير جداً ولا يوجد له علاج ويسبب معاناة كبيرة وحقيقية للمريض وذويه.
وإضافةً الى عدم قدرتها على التنفس سوى بواسطة الجهاز، اضاف الطاهر، انها لا تستطيع ان (تبلع) الطعام ولا حتى (ريقها)، حيث تم إحداث فتحة في معدتها وتوصيل (بربيش) لإدخال الطعام من خلاله، وهذا الأمر سيستمر معها طيلة حياتها بالإضافة لجهاز التنفس، مشيراً الى انها ستحتاج عند بلوغها سنوات متقدمة لعربة تجلس عليها، وذلك لعدم قدرتها على المشي أيضاً.
وفي حالة خروجها من المستشفى وتسليمها لذويها، اوضح الطاهر انها ستحتاج الى ان يبقى معها وفي اي مكان تتواجد فيه جهاز التنفس، ومن غيرة لا تستطيع الاستمرار في الحياة، وهذا يشكل عبئاً كبيراً على الأسرة التي لا تقدر على شرائة، حيث يبلغ ثمنة كحد متوسط (30) الف دولار امريكي، عدا عن المصاريف الأخرى التي ستحتاجها في حياتها اليومية، والمراقبة المستمرة (24) ساعة.
موقف الأسرة:
وترفض أسرة الطفلة ماجدة إستقبالها من قبل المستشفى، خوفاً على حياتها، ولعدم قدرتها على عنايتها بالشكل المطلوب، ولأن والدتها تعتني برضيع رزقت به حديثاً، عدا عن طفل آخر عمرة ما يقارب الثلاثة أعوام، الأمر الذي سيشكل عبئاً كبيراً عليها وعلى صحتها وعلاقاتها الأسرية والخارجية.
وقالت الأسرة، انه في يوم الثلاثاء 1-4 من العام الماضي، نشرت وكالة معاً الإخبارية من خلال مراسلها في طولكرم سامي الساعي تقريراً عن إبنتها الطفلة ماجدة، وعلى أثره حصلت على متبرعة أجنبية لجهاز تنفس صناعي، إلا انه لا يكفي، والمطلوب هو أكثر من ذلك، خاصة وانها تتطلب الكثير من الخدمة الفائقة ولا يتمكن من ذلك سوى اطباء وممرضين مختصين بذلك.
وأشارت أسرة الطفلة ماجدة، ان كافة المصاريف المتعلقة بمستشفى الوكاة الخاص، تم تغطيته بنسبة 99% من قبل وزارة الصحة الفلسطينية، وبقية المصاريف تتكفل العائلة بدفعه، مطالبة بتغطية كاملة، موضحة ان رب الأسرة عاطل عن العمل، ويكرس جل وقته في متابعة طفلته، والتواصل معها وزيارتها بشكل متواصل في المستشفى.
العناية في المستشفى:
ويعمل قسم العناية المكثفة في مستشفى الزكاة بطولكرم على كل ما هو لازم للطفلة ماجدة، حيث ان الأطباء والممرضين يتواصلون معها بشكل دائم، ويقومون بتنظيفها، وتغسيلها، وإطعامها، وعمل علاج طبيعي يومي، وتوفير جهاز (DVD) لعرض الرسوم المتحركة لها، وتوفير غرفة خاصة لها لوحدها.
ويقول الدكتور أحمد الطاهر، ان الأمل في بقاء الطفلة ماجدة على قيد الحياة لفترة طويلة هو ضعيف جداً، ومن غير المعلوم كم من المدة ستبقى على قيد الحياة، بسبب ما تعانيه من مرض خطير جداً، موضحاً انه ابلغ العائلة بهذا الأمر.
وختم الدكتور الطاهر، الطفلة ماجدة بحاجة الى الكثير من الرعاية والخدمات والعناية، وهذا توفرة المستشفى التي ترقد فيها، وإخراجها من المستشفى الى منزل عائلتها يعني عكس ذلك الأمر، لرفض الأسره بدايةً استقبالها، ولعدم وعيها وإمكانيتها لأمور الرعاية ثانياً، متمنياً ان ينعم الله عليها الصحة والعافية.
تعليق